Kasper Hviid's Patientguide 1.01

Torsdag, 14. april 2011 23:04

Skrevet af Kasper Hviid

3 Comments

Det er de færreste der planlægger at blive syge. Som patient er man en newbie. Man er pludseligt havnet i et nyt miljø, og man har intet overblik. Man kommer nemt til at parkere sin voksentilværelse udenfor, hvis man ikke aktivt søger at bevare sin selvstændighed.

Dette weblog-indlæg er et ældre projekt. Da jeg begyndte at skrive denne guide, var det med udgangspunkt i min egen situation: Cirka en måneds erfaring med hospitalsvæsenet, pga. multiple sklerose. Ideen med en guide havde ligget og ruget i mit baghoved i noget tid. Jeg begyndte at skrive den torsdag d. 4. juni 2009.

Indretning

Man har ikke så meget plads på en hospitalsstue: et enkelt skab der kan aflåses og et rullebord med nogle skuffer. så man må indrette sig ret spartansk. Simple living.

jeg er nået frem til det følgende:

• Deodorant, tandbørste, tandpasta, hårbørste, negleklipper, shampo, shaver samt brillerens.
• En mobiltelefon + oplader.
• En kuglepen samt en notesbog til at føre dagbog. Det giver dig overblik over dagene der går. Brug den også til at evaluere dagen der er gået. Hvad nåede du? Er du tilfreds med dagen?
• Endnu en notesbog til at føre journal i. (okay, du kan også bruge den samme som du bruger til dagbog)
• Husk noget civilt tøj. Der er ingen der ser godt ud i hospitalsdress. Det signalerer 100 % lavkaste. Få nogle i din omgangskreds til at tage rent tøj med til dig, og få vasket det gamle. Få købt noget joggingtøj hvis din fysik ikke tillader lynlåse og knapper. Sko kan fås med velcro-lukning. En badekåbe er også en mulighed.
• En bærbar computer kan både indeholde musik, film, spil, bøger, tegneserier samt bruges til noter. Husk også høretelefoner. På Rigshospitalet i København er der nu trådløs internet-adgang. Der er desuden netadgang på Rigets bibliotek. Det er nok ikke alle hospitaler der har internet. En mulighed er så at få internetadgang via din smartphone.
• Bøger fylder lidt og har meget indhold. Perfekt til en spartansk tilværelse. Hav både fagbøger om din sygdom samt noget underholdning. En ebogslæser fylder endnu mindre.

Overblik

Skriv alt information ned i en notesbog, der således kan fungere som din personlige journal. Hvis du ikke kan stave til Mitoxantron, må du få lægen til at stave det for dig. Du kan også skrive ned på en bærbar, men det kan være lidt besværligt at skulle have den halet frem og startet op når lægen pludselig står og taler. Man kan også renskrive sine noter på computeren, hvis man er den pertentlige type.

Indhent selv information via internettet. Du huskede selvsagt at skrive »Mitoxantron« ned, så det er bare at Google. Husk for guds skyld at være kildekritisk. Internettet er 80 % affald. Sorter alle artikler fra hvis de ikke indeholder information om hvornår de er skrevet/opdateret, og hold dig generelt til sites med et vist omdømme.

På siden Medicin.dk kan du søge på din medicin og få alt det officielle at vide. Siden nævner dog udelukkende de bivirkninger som er officielt anerkendte, og man skal også være opmærksom på at siden er ejet af medicinalindustrien, så det er ikke neutrale informationer man får.

Skal du have generel information om rettigheder, ventetider, klagemuligheder og lignende, kan du ringe til patient-vejlederen. Han har tavshedspligt.

Journalen

Hvis man køber en pose Piratos i Netto, får man en bon hvor man kan se hvad man har købt og hvad varen kostede. Man får også en bon når man låner en bog på biblioteket og banken sender jævnligt en kontooversigt. Men på hospitalet får man ikke automatisk en udskrift af sin journal. Man skal selv bede om om aktindsigt for at få en kopi. Før man får kopien udleveret, skal de lige skimme den igennem for at tjekke om der er noget man ikke må se. Hvis der er det, vil det være streget over med sort, da de ikke må slette i journalen. Der er klare regler for hvilke sætninger de må strege over. Du kan også få aktindsigt i eventuelle bilag, så som kommunikation med andre myndigheder. Journalen er ikke skrevet på menneskesprog. Heldigvis kan du få hjælp til at forstå journalens indhold. Du kan også bare Google.

Man kan også se sin journal via internettet. Jeg har skrevet om det her: Anmeldelse: Den eletroniske Journal

Personalet

Det er en rigtig god ide at man prøver at danne sig et overblik over det system man nu befinder sig i. Hvis man ved hvad dag der bliver holdt møde, giver dette et hint om hvornår de større beslutninger bliver truffet. Prøv at leve dig lidt ind i personalets situation. De har et vist tidspres. De har også et meget fast hieraki. Ergo- og fysoterapeuter er sjovt nok helt uden for hierakiet. De taler både med lægerne og rengøringsfolkene. Husk at det er lægen du skal spørge om diagnosen - ikke sygeplejersken, som kan få problemer hvis hun er for åbenmundet.

Af hensyn til patienten

Jeg snakkede engang med en kvinde som nævne hvor glad hun var for produktet Quorn, en køderstatning baseret på svampe. Her kunne jeg havde nævnt at de svampe som Quorn består af er fundet nede i jorden og at de vist er mere i familie med mug end med champignon. Det sagde jeg så ikke. Selv om det sikkert var information hun havde interesse i, nænnede jeg det ikke. Alle kender den situation. Man holder noget information tilbage for at være hensynsfuld.

På et hospital er der konstant ting man ikke fortæller patienten. Man har måske besluttet af han skal have kemo, men man nævner det ikke før man har diskuteret det på mødet, og er helt sikker på beslutningen. Det samme med diagnoser. Man har ikke lyst til at fortælle patienten hvad man tror det er, og så risikere at skulle fortælle ham noget andet, hvis diagnosen skulle skifte.

Intensionen er god nok. Men når man som patient er bevidst om dette, kan det godt give en smule paranoia.

Som patient må man selv opsøge informationen aktivt. Der er flere kilder. Først og fremmest kan man stille spørgsmål ved stuegangen. Man kan også læse i sin journal samt søge information på internettet.

Planlæg din dag

Start dagen med at danne dig et hurtigt overblik over din fysiske tilstand. Det kan fortælle dig hvad du er i stand til at få udrettet den dag.

Skriv ned hvad du vil spørge om når der er stuegang. Dit forkromede overblik over din fysiske tilstand i dag er en god kompetence ved stuegangen, i modsætning til hvis det er lægen der bemærker at der er sket en ændring.

Har du fysik og overskud til det, så se at komme ud af sengen. Man kommer nemt til bare at sidde i sengen, fordi det gør man jo på et hospital.

Tænk over hvad du vil bruge din dag til. Hospitalstilværelsen kan nemt føre til arbejdsløshedssymptomer, hvor dagene bare flyver uden at man får udrettet noget. Husk at dit liv stadig er i gang, selv om du er på hospitalet. Du skal ikke sidde i venteposition.

Elevatorer og kørestole

Når man er trådt ind i en elevator, vender man sig rundt, så man står med front mod indgangen. Det er en af de mange underforståede regler for normal opførsel. Den japanske gyserfilm The Eye spiller på dette ved at lade der stå en person i en elevator med ryggen mod indgangen. Man aner straks at der er noget helt galt. For sådan gør ingen normale mennesker. Bliver du kørt rundt i kørestol af en portør eller en bekendt, så sørg for at de ruller dig baglæns ind i elevatoren, så du kommer til at vende rigtigt. (de fleste ved dog dette allerede - giv dem en chance for at gøre det rigtigt selv.)

Skal du have hjælp til at komme i bad, så undgå ligeledes at blive placeret med ansigtet mod en væg. Husk dog at du skal kunne betjene bruseren.

Skal din seng (og dig) køres afsted af en portør, kan du hæve den lidt i ryggen, så du bedre kan se hvad der sker.